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      <title>下垂体腫瘍と診断された患者の治療記録</title>
      <link>http://kasuitai.smile21.net/</link>
      <description></description>
      <language>ja</language>
      <copyright>Copyright 2008</copyright>
      <lastBuildDate>Tue, 26 Sep 2006 10:34:03 +0900</lastBuildDate>
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      <docs>http://blogs.law.harvard.edu/tech/rss</docs> 

            <item>
         <title>下垂体腫瘍発見までの経緯</title>
         <description><![CDATA[<p>それは意外なことから発見することになる。</p>

<p>今から9年前の平成9年8月にトヨタのランドクルーザーという４WDを購入しました。</p>

<p>当時26歳、それはもう嬉しかったですよ。ホントに(^^)<br />
購入後ひと月ほどした9月のある日曜日、この日もいつものように乗り回していました。</p>

<p>そしてその日の帰宅途中に事件がおきました。</p>

<p>ドッか～ん！一旦停止を無視して出てきた車が、私に突っ込んできたのです。</p>


<p>念のため病院に行くことに・・・</p>


<p>診察室に入り先生の問診を受けていると突然思いよらないことを聞いてきました。</p>

<p>「あなたの手はいつから大きくなりました？」</p>


<p>いつからって、二十歳ぐらいからですかね。と、一応答えましたが</p>

<p>その先生は脳のホルモンを出すところに異常があると手が大きくなったり足が大きくなったりする事があると言いましたが、イマイチ僕にはピンときませんでした。<br />
当時は何せ健康そのものだと思っていましたから。</p>


<p>とりあえずCTを撮り不安に駆られながら再度受診すると先生はこうおっしゃいました。</p>

<p>「結論から先に言いますと、この下垂体というところに腫瘍が写っています」</p>


<p>はぁ？腫瘍？<br />
一瞬、血の気が引きました。顔もひきつっていたと思います。</p>


<p>「おそらく手術の話が出てくると思います」</p>


<p>はぁ？手術？<br />
もう頭は、真っ白でした。いろんな事が頭をよぎり、その後の先生の話を
ほとんどまともに聞けてなかったと思います。</p>


<p>「次回の予約を入れておきますので院長先生の診察を受けてください」ということで帰宅することに。</p>


<p>しかし結果的に運が良かったのか、その病院は地元でも脳外科で有名な病院だったのです。<br />
もしかすると、違う病院に行っていたら発見できずにいたかもしれません。</p>

<p>私の顔と手を見ただけで病気を見抜いたこの先生は凄い方だと思っていましたが、後からその先生とお話する機会があった時に「見ただけで分かるなんて凄いですね」と言うと、あなたは「末端肥大症の典型的な顔と手」をしていたといわれました。<br />脳外科医なら誰でも分かりますともおっしゃっていました。</p>

<p>う～ん、いろんな病気があるもんだ。</p>]]></description>
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                  <category domain="http://www.sixapart.com/ns/types#category">051度目の手術までの記録</category>
        
        
         <pubDate>Thu, 17 Aug 2006 00:19:31 +0900</pubDate>
      </item>
            <item>
         <title>手術の覚悟を決めての診察</title>
         <description><![CDATA[<p>自分の頭にある下垂体に腫瘍があるという事が分かって、最初はかなり驚いたのですが自分でもいろいろ調べてみると先生も話されていましたが、悪性であることはほとんどなく、良性の腫瘍なので今すぐ死に至るということはないようのでひとまずは安心していたのですが、ほとんどが外科的手術を行うそうなので、この点に関しては、自分でも覚悟を決めていました。</p>

<p>何より脳外科で有名なS外科なので、先生に任せておけばいいだろうと考えていました。</p>

<p>そして、MRIの撮影も行い、いよいよ院長先生の診察の日が来ました。</p>

<p>下垂体腺種についていろいろな説明をしていただき、大体理解できていつ手術の話が出るのだろうと思っていましたが、以外や以外とりあえず薬（パーロデル）で様子を見てみましょう、と言われました。</p>

<p>私の症状としては成長ホルモン産生腫瘍で当時80ぐらい出ていました。</p>

<p>異常のない一般人で0.5までだそうですから、とんでもない数字である事が分かります。</p>

<p>薬で様子を見る理由は手術をしても正常な値まで下がる可能性が低いので、薬（パーロデル）で様子を見てはどうですか？と言うことでした。本当にそれでいいのかなぁという気持ちもありましたが、手術せずにすむかもという気持ちもありました。</p>

<p>それから薬（パーロデル）を服用する生活が始まりました。</p>


<p>ところが、薬を飲みはじめて3日後、突然体調に異変が起きはじめました。</p>


<p>お腹が痛くなり始めたのです。<br />
しかも時間が経つにつれてひどくなってきます。</p>

<p>「なんてキツイ薬なんだ」と思いましたね。<br />
そのうち限界が来て我慢が出来なくなり病院に駆け込みました。</p>


<p>パーロデルを飲みはじめてからお腹が痛くなってきたと説明したのですが、それはちょっと考えられないと言われました。</p>

<p>ですが現に痛くて痛くてどうしようもありません。</p>

<p>結局痛み止めの注射をうってもらい、その日は入院することになりました。</p>

<p>次の日、朝から検査。で何がわかったか。</p>


<p>虫垂炎（盲腸）だったのです。笑っちゃいますね、でもマジ痛かった。</p>


<p>パーロデルはまったく関係ありませんでした。<br />
あまりのタイミンングにてっきり薬のせいだと勘違いしてしまいました。</p>


<p>そして、その日に手術してもらいました。</p>

<p>予想外の虫垂炎の手術も無事に終わりましたが、その後もパーロデル飲む生活が始まりました。</p>

<p>二ヶ月に一回ぐらいのペースで採血をして成長ホルモンの値を見るだけで治療と言った治療はありませんでした。</p>

<p>成長ホルモンも当初80ぐらいあった値も40半ばぐらいまで下がりましたがそれ以上は下がることはありませんでした。</p>

<p>結局そのような状態が4年ほど続きました。今、考えると長すぎたように思います。</p>

<p>本当にこのような状態でよいのかと色々思いましたが、「手術しますか？」という言い方しかされず、「手術した方がいいですよ」と言われれば「お願します」と言う覚悟はあったのですが、「手術しますか？」と言われれば、私もしなくて良いならしたくない気持ちがありずるずると進歩のない状態でした。</p>



<p>先生が積極的に手術を進めなかった理由は「手術しても成長ホルモンの値は下がらず、こんなことなら手術しなければ良かった」といった患者が何人かいたようです。この事を聞いた頃から本当にこの病院でいいのだろうか？この先生でいいのだろうか？と少しづつ考えるようになりました。</p>
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         <pubDate>Thu, 17 Aug 2006 11:45:39 +0900</pubDate>
      </item>
            <item>
         <title>新たな展開</title>
         <description><![CDATA[<p>下垂体腺腫の治療方法に不安な思いが出始めた頃、髭を剃っているときに顎から首のあたりにかけて小指の先ぐらいの小さなしこりが出来ているのが気になり始めました。
</p>

<p>見た目にも膨れている。でも痛くない。</p>


<p>髭をそるたびに気になる。<br />
気になりだしたら止まらない性格で、近所の耳鼻科で受診しました。</p>


<p>耳鼻科の医師は紹介状を書くからそちらの病院で診てもらうように薦められ、
その薦められた病院の耳鼻科を受診してまた色々な検査をした結果、、、、</p>


<p>顎下腺腫瘍と診断されました。</p>


<p>俺の身体は一体何なんだ。なんでこんな物ばかりできるんだ？<br />
自分でも呆れてきましたね。
</p>

<p>で、結局手術することになったのですが、またここからの展開がすんごい事に！</p>


<p>その病院でも手術の前に現在かかっている病院や病気や処方されている薬など色々聞かれました。まぁ当然ですが。</p>


<p>私も、当然下垂体腺種の事を話しました。</p>


<p>「一度、内分泌科と脳外科の先生に診てもらいましょう」と言うことになったのですが、内分泌科の先生は「何で手術してないの？」まずは手術をするのがセオリーみたいな事を言われ、脳外科の先生にも同じような事を言われました。</p>

<p>いろいろ話を聞いているうちに私もこの4年間の薬を飲むだけの治療？は何だったんだ！と思えてきて、地元では有名な脳外科とは言え、ただ単に薬だけを飲め飲めとしか言わない病院よりもこちらの市立病院の先生のほうが信頼がおけるような気がしてきました。</p>


<p>いろいろ家族とも相談し手術を受けることにしました。</p>

<p>顎下腺腫瘍の摘出のために入院したのですが、下垂体腺種の摘出手術を先に受けることになりました。</p>


<p>予想も出来ないほどのあっという間の展開です。</p>
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                  <category domain="http://www.sixapart.com/ns/types#category">051度目の手術までの記録</category>
        
        
         <pubDate>Thu, 17 Aug 2006 12:12:15 +0900</pubDate>
      </item>
            <item>
         <title>いよいよ手術</title>
         <description><![CDATA[<p>手術の説明もいろいろ話していただき鼻からアプローチする経鼻法（ハーディー）と言う方法で手術することになりました。</p>


<p>いよいよ手術当日、かなり緊張してきました。<br />
やはり場所が場所だけに怖かったです。</p>


<p>ストレッチャーに移り、嫁さんに見守れながら手術室に向かいました。<br />
手術室と言うのはドラマで見るようなシチュエーションそのままでしたね。</p>


<p>部屋はかなり広く真ん中に手術台が置かれています。<br />
私は緊張しながらそこに移りました。
</p>

<p>横になってしばらくすると看護師さん？が、少し眠くなりますねーと言いながら点滴から何やら私の体内に入れてきました。
</p>

<p>私はこれが麻酔だとは知らず、気が付けば手術は終わっていました。</p>

<p>手術前の説明では今回の下垂体腺種の摘出手術は開頭手術ではなく経鼻法で行うため、患者自身のダメージは少ないと聞いていたので、緊張はしていたものの気分的には意外と楽に構えていました。</p>


<p>ところが、麻酔が切れて目が覚めてからと言うもの気分が悪くて吐きそうでたまりませんでした。</p>


<p>思わず、もう一度麻酔をしてくれと言ったほどです。これもかなり個人差があるとは思いますが。</p>


<p>手術室から出て病室に戻る時、嫁さんと当時六ヶ月の息子が待っていてくれて顔を見ただけで少しホッとしたのを覚えています。</p>



<p>手術が終わったその日の夜から翌朝までが一番辛かったですね。</p>


<p>何が辛かったかと言うと、鼻に詰め物をするとは聞いていたものの、カンカンに詰められていて、もうまったく鼻での呼吸は出来ず、口呼吸のみになりました。それだけのみならず、私の場合夜中にのどの奥に違和感を感じ何なんだろうと、看護師さんを呼びのどを見てもらうと、鼻に詰めているガーゼが出てきてのどチンコ（この表現は正しくないかもしれません）に絡まっていました。</p>

<p>今、思い出しただけでもエヅきそうです。（オエッ！）</p>


<p>看護師さんに何とかして欲しいとお願いしましたが、夜中の出来事でしたので朝まで我慢できないかと言われ一度は我慢しようと思いましたが、やはり耐えられず、再度お願いしたら、その看護師さんはハサミを持ってきて僕の口にハサミを入れてガーゼを切ってくれました。</p>

<p>あの時は本当によくやってくれたと思います。</p>


<p>その後も何度かガーゼが出てきたので耳鼻科の先生にやはりハサミで切ってもらいましたが正直なところガーゼが出てこないようにしっかり詰めといてくれよと思いました。</p>


<p>鼻の詰め物は4日ほど詰めっぱなしでした。私は花粉症でもあるので春先は鼻が詰まって苦しいですが、あれだけ完全にふさがれてしまうと言うのはかなり辛かったです。</p>


<p>手術自体はうまくいったとおっしゃっていましたが、腫瘍は完全に取りきれていないようです。
それでうまくいったと言えるのか疑問でしたが、、、、、。</p>


<p>そして問題の成長ホルモンの値ですが、20～30ぐらいまでは下がりましたが、私はこの程度か、、、と言った感じでした。やらないよりマシ程度でしたね。</p>


<p>身体の変化は、少し手のむくみはなくなったように思います。<br />
指の太さは変わりませんが、、、、。
</p>


<p>その後もパーロデールを1日6錠服用し20を切るか切らないかのあたりをさまよっていました。その後もとても完治したとは言えない状態が続きます。</p>

<p>そして、次の月に下垂体の手術を受ける発端となった顎下腺腫瘍の手術も受けました。
こちらも全身麻酔でしたが、下垂体腺種の手術に比べたらはっきり言って楽勝です(^^)
もちろん私自身のダメージが、ですが。</p>

<p>しかし、私の身体は何でこんなにいろんなものが出来るんだろう。<br />
この手術が人生最後であってほしかった。</p>
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         <link>http://kasuitai.smile21.net/archives/000394.html</link>
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         <pubDate>Thu, 17 Aug 2006 12:50:59 +0900</pubDate>
      </item>
            <item>
         <title>サンドスタチン登場</title>
         <description><![CDATA[<p>2箇所の手術を終え、無事一ヶ月ちょっとで退院となりその後は、二ヶ月に一回ほどのペースで脳外科の外来での受診。まぁほとんど喋るだけですね(^^)</p>

<p>内分泌の外来受診を毎月通うことになりました。</p>

<p>成長ホルモンの値の管理と言ったところでしょうか、術後はほとんどこちらの内分泌の先生にお世話になることになりました。
</p>

<p>二ヶ月に一回ぐらいのペースで採血をして成長ホルモンの値を見ましたが、20前後のあたりでウロウロ、ただ成長ホルモンは1日平均して出ているわけではないらしく、採血をする時間によって値はかなり変わってくるらしいです。</p>

<p>そして、成長ホルモンの平均値？と言えるソマトメジンがもっと下がって欲しいと先生は言っておられました。</p>

<p>何より救いだったのは、多くは糖尿病を併発する可能性があるらしいのですが、私の場合そういった兆候はありませんでした。ホントよかった。</p>

<p>術後パーロデールのみの服用が1年ほどが過ぎてもやはりGHの値が下がらないため、内分泌の先生は一度<a href="http://www.sandostatin.jp/kusuri/index.html">サンドスタチン</a>を投与してみることを薦められました。</p>

<p>このまま、たいして改善が見られないので可能性があるなら試してみたいと思ったので投与することになりました。</p>

<img alt="サンドスタチン" src="../img/tyusya.jpg" />

<p>サンドスタチンは、飲み薬ではなく注射薬でアンプルと言う容器に薬が入っていてそれを自分で注射針に移しそして、お腹、お尻、太ももと言ったところに注射します。</p>

<p>糖尿病の方がインスリンを打つみたいな感じでしょうか。</p>

<p>これは、朝と夜に一回づつ一日に2回打ちます。</p>

<p>最初自分で自分のお腹や太ももに打つのはかなり勇気がいりました。<br />
しかも一日二回ですからね、結構苦痛です。</p>

<p>さらに大変なのが、この薬の値段です。<br />
3割負担で飲み薬も入れると10万弱毎月払っていました。</p>

<p>高額医療費として多少返ってきますが、やはりこれは堪えました。</p>

<p>何より、家族に申し訳なかったです。<br />
これだけのお金が毎月出て行くわけですから大変です。</p>

<p>効果がなければすぐにでも止めようと思っていましたが、これだけの値段です、やはり徐々に効いてきました。半年ほどで10ぐらいまで下がってきました。</p>

<p>下がるのは嬉しい反面この薬をずっと続けなければならないのはやはり困ったものです。</p>

<p>そんなころサンドスタチンの筋注用が2004年6月に認可が下りたらしく、これは筋肉注射で病院で打ってもらうことになりますが、それまで苦痛だった一日二回打たなければならなかった所が一ヶ月に一回ですむのでかなり楽になります。早速、そちらに変えました。</p>

<p>この新しいサンドスタチンを打っても効果は変わりませんでしたが自分で一日二回と言うストレスからは開放されました。</p>

<p>支払いはほとんど変わりませんでした(^^;</p>

<p>ちょうどその頃からソマトメジンも徐々に下がってきて、薬は高いだけあってやはりよく効いていたようです。</p>

<p>そしてさらに効果を望むべく内分泌の先生はこれまでサンドスタチンの20mgだったのを30mgを試してみましょうと言うことで30mlを打つことになりました。</p>

<p>やはりこれも二、三ヶ月で効果が出てきて成長ホルモンは5を切るようになりソマトメジンも下がり始めました。</p>

<p>この薬の効果はかなりのものだと思います。ただ、何度もいいますが高すぎる！</p>

<p>経済的な面ももちろんなのですが、この薬をこれからも打ちつづけなければならないのか？と言う問題が頭から離れませんでした。</p>

<p>その時サンドスタチンを使い始めて3年が経っていました。</p>]]></description>
         <link>http://kasuitai.smile21.net/archives/000395.html</link>
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                  <category domain="http://www.sixapart.com/ns/types#category">10手術後の治療方法</category>
        
        
         <pubDate>Thu, 17 Aug 2006 13:37:04 +0900</pubDate>
      </item>
            <item>
         <title>下垂体腫瘍専門医の存在</title>
         <description><![CDATA[<p>2006年5月の診察の日、内分泌の先生が私に来月6月で病院を辞めると言われ（理由は開業されるらしい）、私自身かなり信頼をしていただけに少し不安になりましたが、後引き継いでくれる先生もちゃんといるなど、説明をして頂きましたが何故かしっくりこない感じがしていました。</p>

<p>その頃は、私を手術して頂いた脳外科の先生は引退されていて、今は新しい先生に代わっています。一度その先生も受診しましたが感覚的に好きになれませんでした。</p>

<p>そして、薬はきいているものの、このまま打ち続けるのもどうかと思い、他に方法はないものかと、もう一度下垂体腺種についてインターネットで調べ始めました。</p>



<p>そうすると、下垂体腺種の手術と言うのは脳腫瘍の中でも特に専門的で脳外科医なら誰にでも出来る手術ではない事が分かって来ました。</p>


<p>今更ですが、、、、、、下垂体腺種発見から9年後の事です。バカですね、ほんとっ！</p>


<p>当然、下垂体専門の先生もいるわけです。早く気づけば良かった！</p>



<p>さらに調べると地元にも下垂体専門の先生が一人いる事が分かり、この先生に一度診てもらいたいと思いました。</p>



<p>そして、それを内分泌の先生に話をして紹介状を書いて欲しいと申し出ると、心よく了解していただきＫ大学病院のＴ先生の診察を受けることにしました。</p>





<p>そして、Ｔ先生の診察の受けて言われて事は、サンドスタチンと言う高い薬を打ち続けることは普通は経済的に続かないと言われました。</p>


<p>確かにそのとおりだと思います。</p>


<p>成長ホルモンの値も手術をして40から20になったところであまり手術をした意味がない。（40が20になったところで異常であることには変わりないと言う意味に感じた。）</p>



<p>実際に手術をして私にみたいに40から20になったんだからやることはやったと言う脳外科医やそのままほっとかれている患者は結構いるらしい。</p>


<p>その点、私の場合内分泌の先生にフォローされて、高価ですがサンドスタチンを処方されていたので、まだ良かったと。サンドスタチンを知らない患者もたくさんいるとのこと。そしてサンドスタチンの値段も知らずに処方する先生もいるとの事。おそろしい。。。。</p>

<p>現に、私を診ていただいていた内分泌の先生もサンドスタチンの値段を僕がはなした時驚いていた。先生が診た患者でサンドスタチンを打ったのは私が第一号だったから仕方ないのか？でも、個人的には凄く信頼してました。
</p>

<p>先生と話していて思ったことは、やはり腫瘍が残っていてもし取る事が可能ならば危険のない範囲で出来るだけとって、それでも抑えられない時に薬を使うべきであると。</p>


<p>ガンマナイフなどの方法もあるが、今はまだ報告されていないがこれから10年20年経ったときにその症害が出ないとも限らないとのこと。
</p>

<p>この日、フィルムがなかった為に手術をするべきなのか？腫瘍は取れるのか？などの判断は出来ず、いろいろ話しをするにとどまり、次回フィルムを持っての診察となりました。</p>

<p>診察を終えて、感じたこと。<br />
説得力があり、患者の事、これからの生活の事を真剣に考えてくれてる感じがして、もう全ておまかせしようと思いました。</p>]]></description>
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                  <category domain="http://www.sixapart.com/ns/types#category">152度目の手術までの記録</category>
        
        
         <pubDate>Thu, 17 Aug 2006 14:39:02 +0900</pubDate>
      </item>
            <item>
         <title>2度目の手術確定そして検査入院</title>
         <description><![CDATA[<p>フィルムを持って2度目の診察の日がやってきました。</p>
<p>前回の説明で、Ｔ先生の治療方針は大体把握出来たので、フィルムを見て取れそうなら手術をする方向になるだろうと覚悟を決めての受診。</p>


<p>早速フィルムを見て、約5秒後。</p>

<p>これ取れますよ。</p>

<p>私は微笑む事しかできませんでした。</p>

<p>そのあと、また色々説明を受け最低でも飲み薬だけですむように(サンドスタチンを使わなくてすむように)まで持っていきたいですね。といわれ結局「取っちゃいましょう」ということになり、まずは手術の為の検査入院の手続きを取って帰る事になりました。</p>

<p>正確な検査をする為にサンドスタチンとパーロデールの服用もやめることになりました。</p>

<p>病棟に検査入院の手続きをする書類の中にこんな事が書かれていました。</p>

<p>「ＧＨ腺種、海綿静脈胴部に残存。超音波ドップラー及びナビゲーターを使用して､摘出を考えています。ＭＲＩ、３ＤＣＴを術前にお願します。サンドスタチンを投与されており、負荷テストは正当な評価ができず今回は不要です。(術後のＯＧＴＴのみ施行します)」</p>

<p>と書かれていました。</p>


<p>検査入院は病院からの電話待ちと言う事ではっきりした日は分からず帰宅。</p>


<p>手術確定。その日の晩は前回の手術の事など、いろんな事を思い出して中々寝付けませんでした。</p>

<p>十日ほどで病院から手術の為の検査入院の電話があり、平成18年7月4日から入院することになりました。</p>

<p>検査内容は以下通りです。</p>


<p>7月4日<br />
MRI、レントゲン撮影
</p>

<p>7月5日<br />
CTスキャン</p>

<p>7月6日<br />
視野、視力検査、心電図</p>

<p>7月7日<br />
脳血管撮影</p>

<p>他に、採血、蓄尿（7月4日～5日、5日～6日の2日間）</p>


<p>薬剤負荷試験も行う予定でしたが、私はサンドスタチンを投与していた為に正確な数字を得られないということで今回は行いませんでした。</p>


<p>ほとんどの検査は今までに経験済みで順調に終えましたが、脳血管撮影だけは正直辛かったです。</p>


<p>これはカテーテル操作を行うもので動脈にカテーテルを入れておそらく脳まで（脳の付近まで）入れて撮影のたびに造影剤を噴射して撮影します。</p>


<p>これが結構キツイ。造影剤を噴射するたびに頭がクラクラしたり、手がしびれたり、目の前にクモの巣のようなものがバッと見えたり、星が飛んだり、最後には吐きそう程気分が悪くなりました。</p>


<p>おそらく、20～30枚ぐらい撮影したでしょうか時間にして1時間ほど、最後はフラフラです。</p>


<p>実は、この検査の時、病室から車椅子に乗って行ったのですが何故車椅子に乗せられたのかがこの時分かりました。</p>


<p>フラフラで歩けないからです(^^)</p>


<p>先生もこの脳血管撮影が一番しんどいと言っておられましたが、本当にしんどかったです。</p>


<p>そして、検査も終わり病室に戻って小休止、このカテーテルを使った検査は足の付け根、ひじの内側、手首のいずれかの動脈から入れるそうですが私の場合手首から入れたので、腕は安静でしたが自由に歩く事が出来ました。</p>


<p class="img2">
<img alt="カテーテル検査後" src="../img/kensa.jpg" />
</p>
<p class="img2">
<img alt="カテーテル検査後" src="../img/kensa2.jpg" />
</p>

<p>上の写真は血管撮影後、手首の血管を止血する為に風船のようなもので圧迫して固定しています。</p>


<p>手首だけなので自由に歩くことができますが、足の付け根から入れると6時間近く寝たままの安静だそうです。</p>

<p>問題の手術ですが、すぐその後かと思っていたのですが、順番待ちで早くて一ヶ月、遅くて三ヶ月先と言われました。</p>

<p>ゲ～ッ！<br />
そんな適当な～、仕事の都合もあるのに～と思いましたが、手術を待っている患者さんもたくさんおられるので仕方ありません。</p>



<p>カテーテルの検査が終わった次の日、一時退院となりました。<br />
退院後、サンドスタチンはもちろんの事、パーロデールの服用も止めるように指導されました。</p>


<p>薬を止める事でホルモン値がどれほど上がり、術後どれほど下がるかを知る為だそうです。</p>

<p>いつ電話があるのだろうと思いながら一ヶ月ほどしたころ、なんだか手と足がむくんできたように思います。</p>

<p>気のせいかと思いましたが指を組んだ感じが明らかに変わってきました。<br />

おそらく、薬を止めたために成長ホルモンの値が上がってきたのかなと思います。</p>

<p>早くしてほしいと思い始めたころ、8月17日にとうとう病院から入院の電話がかかって来ました。</p>
<p>8月29日から入院してください。との事でした。<br />
いよいよです。</p>
]]></description>
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                  <category domain="http://www.sixapart.com/ns/types#category">152度目の手術までの記録</category>
        
        
         <pubDate>Thu, 17 Aug 2006 14:56:07 +0900</pubDate>
      </item>
            <item>
         <title>下垂体腫瘍の管理人について</title>
         <description><![CDATA[<p>私は2006年現在35歳<br />
妻と子供2人</p>

<p>妻は私の病気を知っていて一緒になってくれました。<br />
あまり深く考えていなかったのかも知れませんが、ほんとうに感謝しています。<br />
そして、二人の子供にも恵まれこの病気さえなければ本当に幸せな人生だと思っております。</p>

<p>トップページにある手の写真は私の手です。上の人物は違います。</p>
<p>はっきりいって手はかなりでかいです。<br />
私よりでかい人は見たことがありません。</p>
<p>手がデカイだけならいいですが指が太いのがかなり不細工に見えます。<br />
ちなみに、ボーリングは10年以上やっていません。<br />
理由はわかりますよね。どうしてもやりたくなったらマイボールです。(^^)</p>

<img alt="末端肥大" src="../img/4.JPG" />

<p>やはり、どこへ行っても手に視線を感じることが多いですね。<br />
最初は、かなりコンプレックスを持っていましたが、最近はマシになりました(^^)</p>

<p>考えてもどうしようもありませんから。</p>

<p>私は下垂体腫瘍と診断されて2006年9月で9年になります。</p>

<p>そして、この9月にほぼ完治したと言ってもいいほどになりました。</p>

<p>このサイトは、私が下垂体腫瘍と診断されてからの治療記録をまとめたものです。</p>
<p>あくまで、専門的なことは書いておりませんが、この9年間に医師に言われた事、そして感じた事、悔いが残っている事などを書いていますので、もしあなたが下垂体腫瘍と診断されたなら参考になることもあろうかと思います。
</p>
<p>もちろんすべての方に当てはまるものではありません。<br />
治療方法は「専門医」とよく相談することをお勧めします。</p>


<p>「専門医」これが一番重要なキーワードだと私は思います。</p>


<p>かなり言い方は悪いですが、ただの脳外科医では私はダメだと思います。
脳外科医の下垂体専門医でなければならないと思います。</p>


<p>今は、インターネットをはじめ色々なメディアが存在しますので、調べる方法はいくらでもあります。
しっかりご自身で調べていただいて治療に生かしていただきたいと思います。
この部分が私には欠けていました。</p>


<p>このサイトが、下垂体腫瘍患者の治療の参考になればうれしく思います。</p>

<img alt="末端肥大" src="../img/5.JPG" />
<p>両手を広げれば50センチ。。。。デカすぎやろ！</p>
<img alt="末端肥大" src="../img/6.JPG" />
<p>親指の第一関節は8センチ。。。。バンドエイド回りきらん！</p>
<img alt="末端肥大" src="../img/7.JPG" />
<p>手首の太さは21センチ。。。。フトすぎやろ！</p>
<img alt="末端肥大" src="../img/8.JPG" />
<p>ムチムチのオテテ。。。。まるでグローブ？！</p>

]]></description>
         <link>http://kasuitai.smile21.net/archives/000398.html</link>
         <guid>http://kasuitai.smile21.net/archives/000398.html</guid>
                  <category domain="http://www.sixapart.com/ns/types#category">03はじめに</category>
        
        
         <pubDate>Thu, 17 Aug 2006 15:54:43 +0900</pubDate>
      </item>
            <item>
         <title>下垂体腫瘍私の場合</title>
         <description><![CDATA[<p>私が調べた<strong>下垂体腫瘍</strong>、特に成長ホルモン（GH）産生腺種についてについてまとめておきます。</p>

<p>まず<strong>下垂体</strong>とは、頭蓋骨の底部・中心部にあるトルコ鞍という窪みの中に位置する重さ約0.5g、人の小指の先ほどの大きさの小器官です。</p>

<p><strong>下垂体</strong>は脳の下面と下垂体茎とよばれる細い茎でつながっており、前葉と後葉にわかれています。</p>

<p><strong>下垂体</strong>はさまざまなホルモンの分泌を司る司令塔の働きをしています。</p>

<p>その司令塔に腫瘍が出来ると<strong>下垂体腫瘍</strong>といって、脳腫瘍の全体からみると約15％を占めるそうです。意外と多い病気ですね。</p>

<p><strong>下垂体腫瘍</strong>の種類には以下のようなものがあります。</p>

<ul>
<li>プロラクチン（PRL）産生腺腫</li>
<li>成長ホルモン（GH）産生腺腫</li>
<li>副腎皮質刺激ホルモン（ACTH）産生腺腫</li>
<li>甲状腺刺激ホルモン（TSH）産生腺腫</li>
<li>性腺刺激ホルモン（ゴナドトロピン）(LH、FSH)産生腺腫</li>
</ul>


<p>以上がホルモン生産腺腫で全体の6割ほどを占めておりホルモン非生産腺腫が4割ほどを占めるそうです。</p>


<p>私は成長ホルモン（GH）産生腺腫ですので、この過剰なGHや腫瘍によって起こる症状についてもう少し詳しく書くと</p>


<ol>
<li>視力が低下する、視野が狭くなる</li>
<li>頭痛がする</li>
<li>眉や目の上が突出する</li>
<li>鼻が大きくなる</li>
<li>唇が厚くなる</li>
<li>歯並びが悪くなる、噛み合わせが悪くなる</li>
<li>下あごが突出する（うけ口になる）</li>
<li>声が低くなる、イビキが大きい</li>
<li>汗をかきやすい</li>
<li>いつも手が汗ばんでいる</li>
<li>両手の指先がしびれる</li>
<li>手が大きくなる、指輪がはまらなくなる</li>
<li>血圧が高くなる</li>
<li>関節が痛くなる、変形性関節症</li>
<li>足が大きくなる、靴が入らなくなる</li>
<li>精力減退、月経障害</li>
</ol>

<p>などがあります。</p>

<p>合併症として先端巨大症の患者さんは、糖尿病、高血圧、高脂血症などの合併症が起こりやすいといわれています。</p>

<p>私はこれらの症状にほとんど当てはまりますが、ありがたいことに糖尿病などの合併症はなく精力減退と言うこともありません。
</p>
<p>因みに靴のサイズは28cmで幅はかなりあります、3Eでないと履けません<br />
指輪は29号です(笑)</p>



]]></description>
         <link>http://kasuitai.smile21.net/archives/000399.html</link>
         <guid>http://kasuitai.smile21.net/archives/000399.html</guid>
                  <category domain="http://www.sixapart.com/ns/types#category">20下垂体腫瘍について</category>
        
        
         <pubDate>Tue, 22 Aug 2006 15:48:24 +0900</pubDate>
      </item>
            <item>
         <title>入院そして手術の説明</title>
         <description><![CDATA[<p>いよいよ8月29日、入院当日。</p>


<p>この9年間の下垂体腫瘍との闘いに終止符を打つべく嫁さんと病院に向かいました。</p>


<p>入院当日は採血と頭部CT撮影、そして手術の説明がありました。</p>

<p>夕方5時ごろだったでしょうか、私と嫁さん、そして執刀医のT先生と主治医の先生、他脳外科の先生2名で
頭部のフィルムを見ながらの説明していただきました。</p>


<p>ほとんどT先生が話されたのですが、私自身一度よその病院で手術を受けていますので、話されることは
大体わかっていました。</p>


<p>その中で少し気になったことは</p>

<p>「全部取れたと思っていてもどこかに耳かき一杯分の腫瘍が残っていたとしたら、それが影響してホルモンの値が
下がらないことがあります。そのときは、ひと月以内にもう一度やったほうがいいでしょう」</p>

<p>また2年後3年後にやるよりはすぐにやったほうがいいとの事。</p>
<p>「う～それだけは避けたい」</p>


<p>そして一番印象に残っているフレーズがあります。</p>

<p>それは</p>


<p>「今回、手術をする以上サンドスタチンを使わないところまで持っていくとお約束しましたので
最低でもそこまでもっていきたいと思います。そうじゃないと、ここに来ていただいた意味がないですから。」</p>

<p>すごい言葉です。かっこ良すぎます(^^)</p>

<p>なかなか伝わりにくいかもしれませんが、私は、一度はよその病院で手術して全部取れなかったにもかかわらず、T先生はすごい自信満々に感じられてことです。</p>

<p>そこまで言っちゃっていいの？と思うほどです。</p>

<p>これまでの経験、実績がうわべだけのものではない物を感じずにはいられませんでした。</p>


<p>この話を聞いてから妙な怖さや不安はなくなったように思います。</p>


<p>名医といわれる方は偉そうなイメージがありましたが（偏見ですね）、T先生は始めてお会いしたときからそういったことはまったく感じることがなく、患者の不安や負担を取り除いてあげようと取り組んでおられるのがひしひしと伝わる、立派な先生だと思います。何よりサンドスタチンがどれほど患者にとって負担なのかを本当にわかっておられます。</p>


<p>手術の説明の後、嫁さんと私はT先生ってホントにすごい先生だと二人で余韻に浸ってしまいました。</p>
]]></description>
         <link>http://kasuitai.smile21.net/archives/000400.html</link>
         <guid>http://kasuitai.smile21.net/archives/000400.html</guid>
                  <category domain="http://www.sixapart.com/ns/types#category">152度目の手術までの記録</category>
        
        
         <pubDate>Fri, 15 Sep 2006 10:59:32 +0900</pubDate>
      </item>
            <item>
         <title>下垂体腫瘍2度目の手術</title>
         <description><![CDATA[<p>31日いよいよ手術当日。</p>

<p>12時50分に病室を出るとの事、やっぱり緊張です。</p>

<p>手術室まではストレッチャーに乗って行くと言うイメージがありますが、ここの病院は歩きです。(^^)</p>

<p>しかも短パンTシャツです。</p>

<p>看護師さんに手術部というところまで連れて行かれ、そこの扉が開き中に入るとなんともいえない冷気とにおいがしました。<br />
こんなところに入るのはこれが最後であってほしい。本当にそう思いました。</p>

<p>そこで初めてストレッチャーのような物に乗せられ、いざ手術室へ。</p>


<p>手術室に入る前に短パンTシャツを脱ぎ（まぁそんなことはどうでもいいのですが）、なんとも言えない緊張感が極限に達します。</p>


<p>心電図をつけたり何やらで5分ほど過ぎたころ、とうとう「これから麻酔をかけて行きますね。」と言われました。</p>

<p>「薬が入ると10秒ほどで眠ってしまいます。目が覚めた時は手術が終わっています。」といいました。</p>


<p>なぜか私は、じゃー10秒以上耐えてやろうと訳のわからないチャレンジに挑戦しましたが、秒殺でした。(^^)</p>


<p>そして</p>


<p>手術も無事終わり麻酔から目が醒めたとき、目の前にいた先生に「全部取れました？」と
尋ねると、「うん！うまくいきましたよ」といってくれましたが、どこまでうまく行ったのかが
知りたかったのですが、それ以上話す体力はなく、病室へ運ばれて行きました。</p>


<p>病室に入りまもなくすると執刀医のT先生が来てくれました。</p>

<p>そして、ニコッと微笑みながら</p>


<p>「腫瘍は全部きれいに取れたと思います。腫瘍の前にドロッとした生まれつき持っていたものも
取り除きました。そのドロッとしたしたものは腫瘍の前にあったため前回の手術のときは腫瘍が
見えなかったのかもしれません。」</p>


<p>ただ「この前も言いましたけど耳かき一杯分の腫瘍しか残っていなくてもホルモンの下がらない可能性が
あるので、一週間後に甘いシロップを飲んで負荷テストをして、もしそれでホルモンの値が下がらなければ
腫瘍が残っている可能性があります。残っている腫瘍が手術で取れる場所にあるのであれば一ヶ月以内に
手術をしたほうがいいでしょう。しかしその可能性は低いと思います。」</p>

<p>「有言実行」</p>

<p>もう、涙が出そうでした、嫁さんは泣いてました。</p>


<p>そして、術後に採血したらしく、その値が2.2まで下がっていたようです。<br />
私からすれば、ありえない数字です。</p>


<p>と言いますか、術後すぐに採血したホルモンの値がそんなにすぐに下がるのが驚きでした。</p>

<p>次の日も採血しましたがなんと1.1まで下がったそうです。<br />
回診のとき、T先生は「これだけ下がればサンドスタチンはもう打たなくていいでしょう、よかったね」と
微笑みながら言ってくれました。</p>

<p>やはりカッコよすぎる。。。</p>

<p>もしかして、完治？</p>

<p>「3年目の浮気」（古っ！）ではないけれど、9年目の完治？<br />
そんな希望がさえ芽生えてきました。</p>

<p>手術の結果もさることながら、4年前の手術と比較にならないぐらい術後の苦しさがずいぶんと
マシでした。</p>

<p>医学の進歩なのか、医療レベルの差なのかわかりませんが、先生に聞くところによると麻酔のレベルがかなり進歩しているとの事です。</p>

<p>手術時間も前回は5時間ほど今回は3時間半ほどでした。<br />
すべてにおいてパーフェクトです。</p>

<img alt="手術後" src="../img/2.JPG" />
<img alt="手術後" src="../img/3.JPG" />]]></description>
         <link>http://kasuitai.smile21.net/archives/000401.html</link>
         <guid>http://kasuitai.smile21.net/archives/000401.html</guid>
                  <category domain="http://www.sixapart.com/ns/types#category">152度目の手術までの記録</category>
        
        
         <pubDate>Fri, 15 Sep 2006 11:13:06 +0900</pubDate>
      </item>
            <item>
         <title>やっぱりなった尿崩症</title>
         <description><![CDATA[<p>手術後、次の日午前中にCT撮影。<br />
問題なければ歩いても良いとの事。</p>

<p>もちろん問題なかったのですが、やはり立つのは無理です。<br />
長時間、頭を起こすのは痛かった。</p>

<p>別に無理して立つ必要はないのですが前回の手術のときは2日ほど起きることが出来なかったことを
考えるとやはり今回のダメージは少なかったのだと思います。</p>

<p>一番イヤだと思っていた鼻のガーゼも2日目に抜いてもらうことが出来て一気に楽になりました。</p>

<p>問題なのは朝ぐらいから、尿がジャンジャン出始めました。<br />
まぁこれは想定の範囲内だったのですが、尿というより水みたいなもんです。</p>

<p>いわゆる尿崩症ってやつです。</p>

<p>三日目、四日目ぐらいが一番出ましたね。</p>
<p>最高、1時間に1リットル(^^;</p>
<p>下垂体を刺激したことによって、オシッコを調整する機能が低下したためです。(多分このような説明だったと思います)<br />
だいたい人にもよるそうですが一週間から十日ほどで治まるそうです。</p>

<p>しかし、まぁ出るもんだから、飲まないといけない。<br />
飲まないと脱水になるのでジャンジャン飲みましたよ。ホント。</p>

<p>入院当初83キロあった体重が76キロまで減りました。これは成長ホルモンが過剰に出ていたことで体にたまっていた水分が尿として出て行っている影響もあるそうです。</p>

<p>確かに体が痩せたというよりしまってきた感じもします。</p>


<p>何度か注射でオシッコを抑えてたりしながら、ちょうど1週間でほぼ普段の状態に戻りオシッコの管を
抜いてもらうことが出来ました。</p>



<p>そして、9月11日に負荷テスト（OGTT）を行いました。<br />
甘いシロップ（サイダー）？のようなものを飲み、15分、30分、1時間と採血をしてホルモン値をはかります。</p>

<p>その結果</p>

<p>なんと、平均0.3ほどだったそうです。<br />
正常な値です。飲み薬さえいらないでしょうと、言っていただけました。</p>


<p>ただ、ソマトメジンの値が1500ほどあるので、400ぐらいまで下がってほしいと言っておられましたが、
これは半年ほどかかる場合が多いそうです。</p>


<p>後は、外来で採血をしながら様子を見て行きましょうとの事でした。</p>]]></description>
         <link>http://kasuitai.smile21.net/archives/000402.html</link>
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                  <category domain="http://www.sixapart.com/ns/types#category">172度目の手術後そして退院</category>
        
        
         <pubDate>Fri, 15 Sep 2006 11:24:56 +0900</pubDate>
      </item>
            <item>
         <title>いよいよ退院</title>
         <description><![CDATA[<p>負荷テストも問題なかったので、私の体調しだいでいつ退院してもいいよと言ってもらえたので
13日に退院することにしました。</p>

<p>さすがに、まだまだ激しい動きなどは出来ませんが、生活するには何不自由がありません。</p>

<p>早く子供にも会いたかったですし。。。</p>

<p>入院期間16日、手術から2週間での退院です。</p>

<p>主治医の先生も今回の手術は驚くほどの効果がありましたねといってくれましたし、
これから薬を打ったり飲んだりしなくていいのは私にとって経済的ストレスそして精神的ストレスから
開放されます。</p>

<p>本音を言うと今回もこんな風に完治に近い状態になるとは思っていませんでした。
サンドスタチンという高額な薬を使わずにすめば御の字だと考えていました。</p>

<p>これまで9年間いろんな病院、数多くの先生に診ていただき時間はかかりましたが、
最後には本当にいい先生方にめぐり逢えて本当によかったと思います。</p>

<p>心から感謝申し上げます。</p>
]]></description>
         <link>http://kasuitai.smile21.net/archives/000403.html</link>
         <guid>http://kasuitai.smile21.net/archives/000403.html</guid>
                  <category domain="http://www.sixapart.com/ns/types#category">172度目の手術後そして退院</category>
        
        
         <pubDate>Fri, 15 Sep 2006 12:31:25 +0900</pubDate>
      </item>
            <item>
         <title>リンクについて</title>
         <description><![CDATA[<p>相互リンク募集中です。</p>

<p>特に病気、症状などの医療健康ジャンルのサイト様とリンクさせていただきたいと思います。</p>

<p>リンク希望されるサイト様は下記のフォームからご連絡ください。<br />
ご意見ご感想などでも結構です。</p>
<br />

<p>サイト名：　下垂体腫瘍と診断された患者の治療記録 </p>
<p>URL：　http://kasuitai.smile21.net/</p>
<p>説明文：　下垂体腫瘍と診断された本人の治療記録です。治療について思ったことや感じたことをまとめました。下垂体腫瘍と診断された方の参考になればと思います。</p>

<p>説明文は省略していただいてもかまいません。</p>

<br />
<p><a href="http://www.formpro.jp/form.php?fid=1938" target="_blank">リンク申し込みフォーム</a></p>]]></description>
         <link>http://kasuitai.smile21.net/archives/000406.html</link>
         <guid>http://kasuitai.smile21.net/archives/000406.html</guid>
        
        
         <pubDate>Tue, 26 Sep 2006 09:19:36 +0900</pubDate>
      </item>
            <item>
         <title>リンク集</title>
         <description><![CDATA[<dl>
<dt><a href="http://www1.ttv.ne.jp/~kasuitai/index.html"target="_blank">下垂体腫瘍、先端巨大症について知りたい</a></dt>
<dd>先端巨大症の闘病ブログと病気の解説、自費出版本など。下垂体患者の会事務局長が管理人を務める。</dd>
</dl>
]]></description>
         <link>http://kasuitai.smile21.net/archives/000407.html</link>
         <guid>http://kasuitai.smile21.net/archives/000407.html</guid>
        
        
         <pubDate>Tue, 26 Sep 2006 10:34:03 +0900</pubDate>
      </item>
      
   </channel>
</rss>
